Ingen følelse av annerledeshet

Ingen følelse av annerledeshet

Abloom sitt tema for filmfestivalen 2022 er “Traumer – hvem bryr seg? Med pårørende i fokus. Et søskenperspektiv”. I den anledning har vi gjort en rekke intervjuer med et ønske om å fortelle pårørendes historier. Åssen er det å vokse opp med en bror eller søster med ekstra utfordringer? Hvilke stigmaer kjenner man på? Hva er de største forskjellene på et “normalt” liv og det å vokse opp med visse utfordringer og et stort ansvar for andre?

Visste du at barnet har rett til å si sin mening i alt som angår det? Barnets meninger skal telle. I følge FNs barnekonvensjon skal barnets beste ligge til grunn for oppdragelsen.

Zeineb med søsteren og moren

Zeineb Alsabeehg er lillesøster til Fatimah Alsabeehg, som har CP og er psykisk og fysisk funksjonshemmet. Zeineb er 28 år, er utdannet statsviter, er interessert i forskning og er i gang med en doktorgrad ved Universitetet i Edinburgh.

Ingen følelse av annerledeshet

Hele livet har Zeineb hatt en storesøster med funksjonsnedsettelse. Når hun tenker tilbake på oppveksten, så var det det som var normalt for henne. Hun tenkte ikke over at noe var annerledes, fordi det var jo ikke annerledes for henne. Det var sånn livet var.

– Jeg tror opplevelsen ville vært annerledes hvis min søster for eksempel fikk en skade, senere i livet og ble av det funksjonshemmet eller hvis jeg var storesøsteren som fikk en lillesøster som viste seg å ha fått en funksjonshemning fra fødselen, sier hun.

Zeineb og søsteren

Beskyttelsestrang

Gjennomgående for de vi har intervjuet, er at de kjenner på en beskyttelsestrang. Og med årene ble Zeineb så klart også mer og mer bevisst på at søsteren hadde helsemessige utfordringer som ikke andre har. Hun kjente på en stadig voksende ansvarsfølelse, både for å bistå foreldrene og å være til stede for storesøsteren sin. Og gjennom dette lærte hun mye om behovene som funksjonsnedsatte har og i hvor stor grad samfunnet ivaretar disse behovene.

Hun føler dette er en av de største forskjellene på innsynet hun har sammenlignet med de med et mer “normalt” liv. Hun la også veldig merke til hva som kan bli bedre med tanke på myndighetene og samfunnets ivaretakelse av de funksjonsnedsatte.

– Vi som har erfaringen med å være i en familie som har en person med spesielle behov, har på en måte «førstehåndserfaring». Det er noe vi opplever og ikke bare hører om. På handlingssiden generer det et sterkt ønske og bevissthet rundt å gjøre livet enklere for personer med funksjonshemninger, både for vårt eget familiemedlem, men også generelt, sier Zeineb.

Men hun innrømmer også at det har vært tøft. Samtidig mener hun at det har vært viktig for henne å huske at selv om hun har sine utfordringer, har andre sine utfordringer. Alle har noe de går gjennom, om det skyldes fysisk eller psykisk helse, eller om det er andre grunner. Hun mener det er viktig å ha denne innstillingen når man sammenligner seg med andre. At det er unødvendig å sammenligne ulike liv, fordi man vet lite om hva andre går gjennom.

– Men dette betyr selvsagt ikke at man skal legge lokk på egne følelser og at man kan synes det kan bli vanskelig til tider, sier hun.

Balansekunst

Å klare å holde på en balansegang mellom ansvar for sitt søsken og det å dyrke egne interesser og ønsker for seg selv, har vært noe alle vi har intervjuet så langt har nevnt som en utfordring. Zeineb er intet unntak. Med alderen kjente hun på en sterkere og sterkere trang til å prioritere å være med søsteren istedenfor å for eksempel være med venner. Hun hevder samtidig at det kan falle godt sammen at hun og søsteren bruker tid sammen.

Trikset er å finne på ting sammen på fritiden. Eksempler på det kan være å lese en bok sammen og at Zeineb leser høyt, eller at de går tur sammen og Zeineb triller rullestolen.

– Hun er jo min søster, så jeg drar ut på shopping og tur med henne som jeg ville gjort med en annen søster. Vi har også reist sammen til utlandet flere ganger. Hun er min venn, som holder meg i selskap, så det går ikke bare den ene veien. Men jeg har forståelse for de som kan føle mer frustrasjon enn meg, da en slik situasjon innebærer at man må handle på andre måter enn det man ellers ville gjort.

Å prate om utfordringene med noen, mener hun har vært lettere med folk med lignende erfaringer.

– Det er nok enklere å snakke om det med andre som går gjennom det samme, som også har noen i familien som har funksjonsnedsettelse. Venner som jobber innen helsesektoren kan også ha noe innsyn som gjør det enklere å prate med dem. Men generelt er det nok noe som det ikke snakkes om, med mindre det kommer opp som et tema, hvis man for eksempel har noe man er oppgitt over, som lang ventetid på å få et nødvendig hjelpemiddel fra kommunen og lignende.

Samfunnet må jo være det hjelpe- og støtteapparatet som det er ment å være.

Offentlige myndigheter må lykkes med å tilby de tjenestene som er nødvendige for å avlaste familier, herunder barn og unge, samt å faktiske nå ut med informasjonen om slike tjenester.

Jeg er ikke kjent med ordninger for pårørende spesifikt rettet mot søsken til barn med kroniske helsetilstander. Det er egentlig ironisk eller skal jeg si leit, jeg har jo levd hele livet – 28 år – uten å høre om tilbud som søsken til personer med funksjonshemninger kan få, selv om jeg har vært nokså involvert i min søsters situasjon de siste årene. Så her er det klart at myndighetene ikke når fram til målgruppen med informasjon om at slike støttetjenester finnes.

Jeg er kjent med at det finnes noe tilbud til foreldre, men selv her synes jeg tilbudet ikke er godt nok. Jeg savner for eksempel opplæring til hvordan håndtere fysiske belastninger som pårørende kan ha knyttet til f.eks. løft og bæring som man mange ganger må gjøre for personer med fysiske funksjonshemninger i hjemmet.

I motsetning til de andre vi har intervjuet, har ikke Zeineb kjent på at hennes egne ønsker blir nedprioritert. Hun peker på at hun har tatt den utdannelsen hun ville og at hun er i gang med doktorgrad i utlandet.

Hun tenker samtidig noen ganger på at søsteren kanskje er lei seg siden de tilbringer lange perioder borte fra hverandre, men at søsteren ikke kan gi uttrykk for dette da hun ikke har taleevne. Zeineb prøver å kompensere ved å tilbringe mye tid med søsteren når hun er tilbake i Norge. Hun og søsteren drar blant annet ut og finner på noe hver helg når hun er hjemme.

Ingen skam, tross fordommer

Zeineb har erfart at det er mange fordommer rundt omkring. Spesielt i utlandet er dette et problem, men også i visse miljøer i Norge.

– Mye av dette skyldes manglende bevissthet om hva funksjonsnedsettelser er og at ikke alle funksjonsnedsettelser er like. Men jeg har aldri følt skam, fordi det er ingenting å skamme seg over. For meg har det heller vært å slå ned på fordommer hvis de kommer til uttrykk. For eksempel, hvis jeg er med min søster og jeg føler at vi blir annerledes behandlet ved å f.eks. bli konstant «blikket» på, så «blikker» jeg tilbake til de forstår at dette ikke er greit og at de heller kan komme og snakke hvis de lurer på noe, sier Zeineb.

Når det kommer til tips for de som synes det er vanskelig å prate om dette, nevner Zeineb at det finnes offentlige støttetjenester som man kan ta kontakt med, samt Hjelpetelefonen.

– Jeg vil også anbefale å snakke med andre som du kjenner går gjennom det samme, så kan man veksle erfaringer og dele eventuelle bekymringer. Det kan være godt å høre av andre som har gått gjennom det samme før eller går gjennom det samtidig som deg, og forstå at det kan være dager der alt går bra, mens andre dager kan være mer utfordrende, sier hun.

Vi vil gjerne takke Zeineb så mye for sin åpenhet.

Trenger du noen å prate med? Ring Hjelpetelefonen på 116 123.